Na última segunda-feira (12), a Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Unicamp sediou o Fórum Epilepsia na Escola. O evento foi organizado pela Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia (Aspe) com o apoio do Instituto Brasileiro de Neurociência e Neurotecnologia (Brainn) da Fapesp, e reuniu dirigentes de ensino e professores do ensino básico, de Campinas e região. Compreender as demandas do ambiente escolar frente à realidade de crianças e adolescentes com epilepsia e outras doenças neurológicas foi um dos objetivos do encontro.

“Sofri muito bullying. Chamavam-me de babão. Não era convidado para festas”. O desabafo de um paciente, descrito pela enfermeira e presidente da Aspe, Isilda Sueli Assumpção, evidencia a triste realidade no cotidiano de milhares de pessoas que sofrem com a epilepsia.

“Embora a doença seja considerada uma enfermidade neurológica bastante comum e que atinge cerca de 1% da população mundial” – disse Sueli – “ela também é uma doença desconhecida por grande parte da população, e cujos pacientes sofrem de grande estigma social”.

Para Sueli, a escola é um dos cenários em que a falta de entendimento sobre o que é a epilepsia e os sintomas relacionados à doença se mostra bastante evidente. O despreparo da comunidade escolar e dos próprios pais para lidar com a doença ainda é um desafio que precisa ser superado. “No ambulatório de neurologia é comum os pais afirmarem ao médico que está tudo bem na escola, ao passo que a criança chora quando questionada a respeito. Isso mostra que algo está errado”, disse, acrescentando ser solidária aos professores nas dificuldades enfrentadas no dia a dia de trabalho.

“Hoje em dia os professores precisam saber muito mais do que aquilo que ele foi preparado na faculdade. É por isso que estamos aqui hoje, para compreender melhor a realidade dos professores e ajudar no que for necessário, e com isso, talvez, proporcionar ações transformadoras”, destacou.

Para a coordenadora do Laboratório de Estudos Avançados em Jornalismo (Labjor) da Unicamp, Vera Toledo, a divulgação científica é um dos caminhos que contribuem não apenas para elucidar a população sobre o que é a epilepsia, como também para quebrar mitos e preconceitos relacionados à doença. “No campo da neurociência, as ações ainda são fracas e não exploram todo o seu potencial. A população ainda não recebe informação de forma coerente e apropriada”.

 De acordo com a pesquisadora do Labjor, todo congresso, encontro ou evento científico deveria “estar de braços dados com divulgadores de ciência”. Aos pesquisadores de instituições vinculadas ao poder público, ela atribui ainda um papel ainda mais relevante nesse sentido. “As pesquisas no Brasil são feitas, principalmente, com dinheiro público. Todos os cientistas que utilizam recursos públicos deveriam divulgar a ciência que produzem para a sociedade. A população precisa saber o que é feito dentro da universidade”, disse .

Entre as ações de divulgação científica, realizadas pelo Labjor, com foco em epilepsia, ela destacou o curso de especialização em Neurociências, que reúne jornalistas e pesquisadores de diversas áreas do conhecimento, e cujo objetivo é, além de formar divulgadores especializados, produzir materiais de divulgação. “Depois de duas turmas, conseguimos produzir publicações específicas, e mapear onde os concluintes estão e como estão envolvidos com a temática”, finalizou.

O Fórum Epilepsia na Escola contou ainda, com a participação do professor do Departamento de Neurologia da FCM, Li Li Min, eleito em 2013, Embaixador da Epilepsia no Brasil pela Liga Internacional de Epilepsia (ILAE); das diretoras do Movimento de Apoio às Pessoas com Epilepsia de Americana (MAPE) e Campinas (MAPEC), respectivamente, Veviane Spergue e Rubenita Lima; e do vereador de Campinas Jota Silva, membro permanente da Comissão Permanente de Saúde.

O evento foi realizado com o apoio do Instituto Brasileiro de Neurociência e Neurotecnologia (Brainn) – um dos Centros de Pesquisa, Inovação e Difusão (CEPIDs) da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (Fapesp), e que conta com diversos pesquisadores da FCM. Ainda na ocasião do encontro, aconteceu o lançamento do livro “Olhares sobre a Epilepsia”, organizado por Sueli Adestro, Carolina Toneloto e Li Hui Ling; e a divulgação dos vencedores do III Concurso de Fotografia, de mesmo nome.