Em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, o Departamento de Genética Médica e Medicina Genômica da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp preparou uma série de atividades para conscientizar a sociedade sobre o tema. A programação inclui webinar, palestra e a divulgação de materiais informativos, com o objetivo de ampliar o conhecimento e o apoio a pacientes com doenças raras e seus familaires.

Confira a programação:

06 de março

• 12h às 13h15: Webinar FCM-Unicamp e Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge - Lisboa
  Tema: Projeto Crânio-Face Brasil e Projeto Craniofacial de Portugal.
  Inscrições gratuitas até 05/03 pelo link: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdGretSoadqwJ9Roud5mq0cATCMeQLP8U4h5eJd-igamEUZ9g/viewform?pli=1

• 19h: Palestra "Atenção em genética médica para fendas orais no Brasil: o que os dados mostram"
  Ministrada pela Profa. Vera Lúcia Gil da Silva Lopes.
  Local: Auditório da Faculdade de Medicina São Leopoldo Mandic.

Divulgação de Cartilhas

Como parte das ações de conscientização, serão disponibilizadas cartilhas informativas para a população, produzidas em colaboração com instituições nacionais e internacionais. Confira os materiais:

1. Programa para diagnóstico de Doenças Raras Craniofaciais

2. Manual de Cuidados de Saúde e Alimentação para Crianças com Fenda Oral
   Realizado em colaboração da FCM-Unicamp com a Universidade Federal de Alagoas, envolvendo alunos de Graduação e Pós-Graduação.

3. Cartilhas sobre a Síndrome de Deleção 22q11.2

   • O que eu preciso saber?

   • Ciência e Saúde na SD22q11.2

   • Guia educacional para SD22q11.2 (em colaboração com a Associação 22q da Espanha)

4. Cuidados Clínicos para Síndrome de Turner
   Elaborada a partir do Consenso Internacional sobre a síndrome, publicado em 2024.